Ние използваме технологията на "бисквитките", за да улесним използването на този сайт.

За реклама 0884409069  

   
   
   

Сливен се включва в отбелязване Световния ден на хората с редки болести

Детайли
AddThis Social Bookmark Button

Днес до Стария бряст в Сливен лекари и доброволци ще отбележат този ден. В 13 ч. в небето ще бъдат пуснати балони, каквато е световната традиция. Организатори на днешните събития са Националният алианс на хора с редки болести (НАХРБ) и  Националната асоциация по мукополизахаридоза /НАМ/ .

 

“Ден след ден, ръка за ръка” е мотото на събитията, които ще се проведат в 16 града на страната. То напомня за ежедневните трудности, пред които са изправени страдащите от редки заболявания и за обществената подкрепа, от която имат нужда. 

Тези болести в по-голямата си част са не добре познати, хронични, често инвалидизиращи и животозастрашаващи. Голяма част от засегнатите са деца. Хората, живеещи с такива заболявания имат нужда както от добре организирана медицинска грижа, така и от рехабилитация, социална подкрепа, психологична и образователна помощ. 

За част от заболяванията все още няма осигурено безплатно лечение, клинични пътеки и диспансеризация, въпреки хроничния им характер и малкия брой нуждаещи се пациенти.

Преди дни беше сформирана и Комисията по редки болести към Министерството на здравеопазването, чиято задача е да създаде Списък на заболяванията, който да помогне за изграждането на Регистър на пациентите. По този начин ще бъде осигурена обобщена информация на държавно ниво за величината на проблема редки болести, което ще позволи по-добро планиране и финансиране на грижата. Задача на Комисията е да оторизира и мрежата от експертни центрове, които значително ще подобрят диагностиката и лечението. 

Необходимо е изграждането и на ресурсни центрове, по подобие на съществуващите в Европа, които да осигуряват социални, психологични и рехабилитационни услуги по местоживеене на пациентите. Те ще облекчат родителите, които са непрекъснато ангажирани с болните си деца и ще осигурят среда за възрастните пациенти, които понякога страдат от изолация и депресия. 

Има още много работа заq подобряване качеството на живот на хората с редки болести и тяхната социална интеграция. Те представляват едно неделимо цяло с медицинската грижа и тяхната важност отдавна е призната в страните от ЕС.

Сливен се включва в отбелязване Световния ден на хората с редки болести
   
   
   
© КАНАЛ 6
Днес792
Вчера503
Тази седмица792
Този месец24518
Общо1425044

Powered by CoalaWeb